UNA MIRADA CONSCIENTE AL AUTISMO

Por Leonardo Hernández*

«Mi desarrollo no es absurdo, aunque
no sea fácil de entender. Tiene su propia
lógica y muchas de las conductas
que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar
el mundo desde mi especial forma de ser
y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme».
(Ángel Rivière)

En medio de la celebración habitual de abril correspondiente al Día Mundial, gracias a la declaración de 2008 por la Asamblea General de Naciones Unidas, tomó fuerza esta palabra. Y lo viene haciendo año tras año, específicamente en torno a una condición que, en la misma línea de tiempo, ha aumentado en casos diagnosticados por todo el mundo; se trata del autismo.

Denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA) según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-V del año 2013, publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría, se trata de una condición de origen neurobiológico, que da lugar a diferencias significativas en las habilidades que típicamente se esperan de los niños y niñas en tres áreas del neurodesarrollo: la comunicación, la socialización y la inflexibilidad en la conducta e intereses.

Comenzamos este artículo permitiéndonos compartir una frase que entrega una posición valiosa de cara a adquirir precisamente ese nivel de conciencia, necesario para el entendimiento en aras de la inclusión, no solo de esta población creciente con TEA, sino con miras a aceptar y reconocer la diversidad, pues actualmente se presentan variedad de condiciones, no sólo neurológicas sino físicas, que ameritan de nosotros esa empatía, para que socialmente propiciemos la interacción, pues es nuestra esencia como seres humanos.

Y ahí radica la importancia de tal término, pues la concienciación y sensibilización son nuestra responsabilidad, las que debemos asumir para garantizar una sociedad incluyente, el cual es otro de los conceptos que se ha tornado tal vez más una moda, que algo particular y masivamente logrado, o al menos con un horizonte de esperanza que nos permita pensar en que deje de ser una utopía para convertirse en una realidad, al margen de que en algunos ámbitos se crea —erróneamente— que existe la inclusión.

En medio de las jornadas internacionales sobre autismo programadas por la Liga Colombiana LICA en abril de 2022, se generó una posición interesante en lo que debe ser el enfoque para tratar de manera más humana y óptima tal condición. En dicho sentido nos debemos alinear todos como comunidad, para lo que es neurálgico conocer acerca de las características que se presentan en las personas con autismo, entendiendo primordialmente que se trata de un espectro, es decir, que no reúne unas situaciones generalizadas, sino que varían de un individuo a otro, dentro de la escala del TEA. Es uno de esos puntos primordiales para tomar conciencia, pues abarca a todas las personas; no podemos hablar únicamente de las diferencias entre cada ser que tenga la condición; todos somos diversos y somos un mundo independiente.

El enfoque del que habló uno de los profesionales asistentes a dichas jornadas, es inclinarnos más hacia las fortalezas que atender netamente las debilidades. Si analizamos las situaciones de déficit en la condición responden, como dijimos, a tres áreas marcadas y tendrán cada una, en mayor o menor medida, necesidad de apoyos durante toda su vida.

Pero cuando hablamos de inconvenientes en la comunicación, por ejemplo, como una de las dos variables que definen el grado de autismo en las personas, nos referimos a que en el caso severo no existe lenguaje verbal, lo que no quiere decir que no se puede generar interacción e intercambio comunicativo, pues el mismo puede realizarse mediante herramientas como las visuales (los  pictogramas, por ejemplo); allí no solo atendemos con una posibilidad tangible al entablar comunicación, sino que lo hacemos a través de una de sus fortalezas, como es la capacidad de almacenar información de tipo visual, incluso viniendo acompañada en la mayoría de casos de una memoria fotográfica.

Si conocemos esta característica, entendiendo bien las generalidades de la condición en dicho aspecto, y sumamos el hecho de la mayor concienciación adquirida desde un punto de vista más humano, podremos hacerlos partícipes de las diferentes dinámicas educativas o sociales.

Manifestar que ellos no se comunican (lo que acabamos de desvirtuar), es uno de varios mitos, creencias o paradigmas, que en relación al autismo se crearon, algunos de los cuales siguen arraigados en la mente y la opinión de gran cantidad de personas, cuyo desconocimiento de información certera y comprobada provoca que continúen existiendo esas barreras que impiden la inclusión de esta población, más por el hecho de ser una condición que en ocasiones no es tan visible. Así que dar una mirada consciente al autismo, principalmente es identificar dichas creencias y saber la razón por la que se presentan, que en la mayoría de los casos tiene que ver con la percepción de las cosas por parte de las personas con TEA, la cual es diferente en razón del procesamiento de la información a nivel cerebral; esto sumado a algunos factores de tipo sensorial que pueden desencadenar situaciones en el componente comportamental y de interacción social adecuado de ellos.

Por esto y desde nuestro criterio como Corporación de familias empoderadas, que vivimos diariamente con el autismo dentro de nuestros hogares, nos sumamos a este tipo de enfoque basado en descubrir y potenciar sus capacidades, habilidades y fortalezas, no dejando de lado lo que ha sido la esencia rehabilitadora desde lo terapéutico, donde dicho empoderamiento nos fue transmitido para concentrarnos en contrarrestar las características propias en déficit. Empoderar a nuestros propios hijos es todavía más beneficioso desde todo punto de vista, modelar un correcto manejo y gestión emocional desde nuestro ejemplo es crucial; no es coherente pedir algo a nuestros hijos que no les estamos enseñando con nuestro comportamiento.

Somos todos actores en este proceso hacia la inclusión, cada uno desde nuestro rol, el cual debe ser asumido con responsabilidad y compromiso; estamos convocados como sociedad y en virtud de ese carácter de humanidad que se ha ido perdiendo paulatinamente por la falta de un valor indispensable para fortalecer y aumentar, para de esta manera generar un cambio hasta llegar a una auténtica transformación de nuestras familias y vidas, entornos, y el mundo en general: y dicho valor se llama CONCIENCIA.

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Cronopio para pensar es un espacio en el que encontraremos diferentes escritos de autores y amigos de la Editorial Libros para pensar.

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* Leonardo Hernández Giraldo es padre de una niña con TEA de doce años, creador del canal YouTube precisamente llamado Transformación de Vida, con el propósito de hacer visible la condición de autismo desde las experiencias familiares, y generar conciencia social también por medio de este libro, a la vez miembro de la junta directiva de la Corporación Corazones Azules en Medellín con la realización de charlas orientadoras a padres de familia, desde la vivencia personal en los diferentes aspectos del proceso con la condición de su hija.

Es autor del libro «Autismo Transformación de Vida», publicado por la editorial Libros para pensar. Esta es una obra desde una vivencia familiar con el propósito de generar conciencia hacia la condición de Trastorno del Espectro Autista TEA, para comprender la diversidad y en pro de la inclusión social. Cómo superar el duelo por el diagnóstico. Cómo afrontar la nueva condición de vida en forma correcta por el bienestar del niño y familia. Cómo entender mejor las características de la condición de autismo y eliminar esos mitos y barreras que no favorecen su desarrollo y limitan las posibilidades de la persona con TEA. Cómo generar redes de apoyo para unir esfuerzos en la sensibilización de la comunidad por la neurodiversidad. Contenido valioso que se encuentra reflejado en estos escritos con todo el amor.